9岁的妞妞半月前面部红斑、低热、乏医院就诊，因体温最高37.9℃，喝点温开水体温可降至正常，被诊断为感冒，但回家后发现妞妞精神不佳，不思饮食，尿色发红，还说腰背部疼痛，体温38.5℃，遂被妈妈带到郑州大学三附院小儿心肾内分泌科找到副主任医师梁宇。
在了解妞妞的病情后，梁宇为其进行了详细体格检查，结果显示妞妞患的是系统性红斑狼疮。对此，妞妞的妈妈很不理解，她认为妞妞才9岁咋会得这种病呢？对此，副主任医师梁宇给她解释说妞妞有不明原因的发热、有皮疹、反复发作的关节痛、手指肿胀、手指、脚趾遇冷时出现变白、变紫、潮红这种现象、血尿、蛋白尿、血小板减少等现象。经过10天的治疗，妞妞的各种症状减轻，未再出现发烧，食欲好转，关节疼痛好转，妞妞康复出院。妞妞妈妈悬着的一颗心才落了地。
副主任医师梁宇专门告诉她，以后孩子有了什么疾病千万不可大意，也不要随便求医，告诉她系统性红斑狼疮是一种侵犯多系统和多脏器的自身免疫性疾病，临床表现多样,首发症状各异，没有丰富的临床经验很难诊断。
他告诉妞妞妈妈系统性红斑狼疮会出现发热、体重下降、食欲减退、乏力、关节痛和全身不适的全身症状，并出现蝶形红斑、红色斑疹、丘疹、急性丹*样或大疱样皮疹、糜烂结病等；口腔溃疡、脱发、指(趾)坏疽、日光过敏等皮肤黏膜症状。患儿也会出现关节炎、关节痛、肌炎等肌肉骨骼症状。此病可累及胸膜、心包和腹膜,胸膜炎较常见,常表现为胸痛伴或不伴胸腔积液,严重者可有大量心包积液,少数患儿可发生无菌性腹膜炎，出现腹痛和腹水。
系统性红斑狼疮还会出现心肌炎、心内膜炎、心包炎、动脉炎,甚至发生心肌梗死等表现；蛋白尿和/或血尿、肾功能衰竭等肾脏症状；意识障碍、定向力障碍、智能减退、癫痫大发作、头痛、嗜睡、眩晕、视物模糊、舞蹈样动作、震颤、偏瘫、失语等神经和精神症状；发热、呼吸困难、咳嗽、胸痛等肺部及胸膜症状；可有腹痛、腹泻、恶心、呕吐等,部分可并发急性胰腺炎,半数病例肝功能异常消化系统症状；贫血和白细胞减少、Coombs试验阳性血液系统症状；可出现巩膜炎、虹膜炎、视网膜血管炎和出血眼部症状；部分SLE患者可检测出抗甲状腺抗体、生长缓慢、性成熟延迟等内分泌系统症状。此病是一种难诊断，通过非甾体抗炎药、抗疟药物、肾上腺皮质激素、免疫抑制剂、靶向性生物制剂等药物能治疗的疾病。
梁宇介绍说，儿童系统性红斑狼疮肾脏损害发生率高于成人，此病早期可有60％-80％肾脏受累，2年内可有90％出现肾脏损害。狼疮性肾炎临床表现类型多样，肾病综合征最为常见，其次为急性肾炎综合征、孤立性蛋白尿和(或)血尿、也可表现为急进性肾炎、慢性肾炎及终末期肾病。
出院时，副主任医师梁宇告诉妞妞妈妈，孩子出院后要避免日光照射,外出时要尽量穿长衣袖衣裤，可应用防晒霜；注意休息，避免过劳；平时应注意食用富含热量、蛋白尿和维生素，易消化的食物，避免食用刺激性、油腻的食品；孩子免疫力低下，避免去人员密集场所，以免增加患传染性疾病的风险；严格遵医嘱服药，切勿因抗拒药物副作用而私自减药、停药；严格遵医嘱定期复查；
最后，梁宇也提醒患儿家长：得了儿童系统性红斑狼疮不要惶恐，这是可以治疗但不能治愈的疾病，不良情绪不但不利于患儿坚持治疗，也对病情变化有负面作用，应尽量保持患儿愉快的心情，积极、向上的精神状态；家长平时要密切留意患儿新出现的一切不适症状，并及时就诊；密切观察患儿全身皮肤是否有瘀点、瘀斑、刷牙是否有出血，是否有新发皮疹；留意饮食及大小便，是否有尿量减少、血尿、黑便；每天监测血压；患儿在系统性红斑狼疮活动期禁止接种疫苗，在疾病缓解期可考虑应用灭活疫苗，但不建议注射减*活疫苗。
(张雪狄雪琪)