今年41岁的范小红是湖北省鄂州市鄂城区扬叶镇人，她跟丈夫是村里出了名的勤劳夫妻，也是远近皆知的困难户，一切都源于他们有个“病秧子”儿子。范小红今年10岁的儿子曹翰昇从出生3个月开始就问题不断，不是感冒就是发烧，流鼻血一流一天止不住，浑身湿疹从没断过。医院小诊所看了个遍，直到年10月，通过基因检测才确诊为“WAS综合征”。（图为生病的曹翰昇）
WAS综合征是一种发病率极低的罕见病，诊断难度很高，所以也让翰昇在9年多以后才查出病情。医生表示，这类病症女性携带但不发病，男性一旦发病则治愈率很低，“他要是能变成个女孩就好了，不用受这么多罪了。”明知不可能，妈妈范小红还是忍不住幻想着。9年折磨终于有了答案，就在范小红夫妻倾尽全力救治儿子的过程中，小翰昇却开始遭遇一波波磨难，陷入了死亡的威胁。（图为曹翰昇和爸爸妈妈）
年10月13日，小翰昇出生。范小红看看儿子，瞅瞅一旁6岁的女儿，笑着对丈夫曹三祥说，“儿女双全是个‘好’，咱俩得使劲挣钱，过好日子，咱老了就光享福了。”那一刻，是这个普通农家最幸福的时刻。而一切的改变是从翰昇3个月大时开始，孩子不小心染上感冒，开始咳嗽和发烧，送院后被查出毛细支气管炎，可血象检查却发现血小板异常低，医院医院看看。（图为曹翰昇和妈妈、及和姐姐的合影）
带着不可预知的担忧，家人带着翰昇医院。做了一系列检查后，医生判断为免疫血小板减少，住院半月后孩子症状开始好转。医生给开了药，还说随着孩子的长大，症状会逐渐消失，不用担心。松了一口气的范小红带着孩子回了老家，可一家人没想到的是，这次发病是孩子噩梦的开始。从此，小翰昇陷入了无休止的感冒、发烧、起疹子……的死循环，不停地住院、打针、服药成了孩子日常生活的一部分。
然而更要命的是，等孩子到了上幼儿园的年纪，孩子却在附近找不到接收的学校，大家都知道范小红家的孩子是个“病秧子”，生怕出了事担责任。“孩子只要磕着碰着，轻的时候出现重重的淤青，一要破皮就流血不止，最严重的是每年春秋干燥的季节，孩子易流鼻血，一整天都止不住，医院处理。感冒发烧，起皮疹就跟吃饭喝水一样常见。”范小红说起孩子的日常满是悲伤和无奈。（图为曹翰昇）
孩子顽疾难愈，上学无望，不死心的范小红就四处打听着哪里医生好，就赶去哪。没人教孩子，范小红就在家教孩子识数、认字。可还不懂事的小翰昇却总问妈妈，“我为什么不能去幼儿园？我什么时候能好？我好想跟他们玩！”不知怎么回答的范小红只能无奈地寻找着各种理由。
年，是这个家愈发多难的一年。5月份，小翰昇爷爷查出肺癌晚期，4个月后便离世了。9月18日孩子爷爷出殡当天，小翰昇突发疱疹，整张脸肿胀得不成人样，头上长满了疙瘩。“为了救孩子，那天都没能送老人家最后一程。”范小红一脸歉然地说道。小翰昇紧急送医后，却被医生拒绝了，“孩子情况特殊，现在又突发这样的情况，抓紧去省城吧。”医院，小翰昇经过20多天的治疗才控制住了病情。（图为病床上难受的曹翰昇）
年4月27日，小翰昇又突然出现头痛、恶心、呕吐，走路困难等症状，害怕出大问题的范小红没有犹豫，直接把医院，检查出大脑出血，好在发现及时，没出现大问题。7月份出院之际，常年给翰昇治疗的医生建议看看中医，或许孩子状况能有所改善。在病友介绍下，范小红带医院，开始了长达两年的中医治疗。两年间，孩子的病虽控制住了，可却没有太多的改善，最终医生建议还是再尝试其他治疗手段。就这样，小翰昇的治疗希望再次中断。
绝望的范小红天天在家祈祷孩子不要再犯病，可感冒、发烧、腮腺炎、湿疹……依然如跗骨之俎般挥之不去。年的暑假，一直盼望着能去游泳的小翰昇得偿所愿，虽然孩子没有下水，但在游乐场看着大家玩也很是满足，可谁知回家不久孩子前胸后背再次长起疱疹。医院治疗期间，看着这位在这进进出出9年的老病号，医生建议范小红带孩子做个基因检测，或许能找到病因，范小红带着将信将医院给小翰昇做了基因检测。（图为曹翰昇的父亲在照顾曹翰昇）
年11月13日，范小红拿到了检测报告，一个陌生的病名出现在了她的眼中“WAS综合征”，而这个病医生说只能通过骨髓移植才有治愈的可能。那一刻，范小红夫妻的心都碎了，在他们的认知里，只有得了血癌的人才需要移植，岂不是说自家孩子得了一样重的病。范小红越想越怕，当场哭晕在了丈夫的怀里。清醒过来的范小红不停地求医生救救孩子，医生告诉她孩子状态不错，治愈率还是很高的，能达到70%，建议他们医院做移植。（图为曹翰昇准备打针）
听到这，一家人不敢耽误，最医院。入院后，医生就着手给孩子做配型，鉴于小翰昇爸爸已46岁不适于做供者，而翰昇的姐姐和范小红又配型不成功，只能在骨髓库寻找。可就在这等待的过程中，小翰昇却出现了意外，孩子先是耳朵的淋巴肿胀，随后大腿处、腋下所有的淋巴都肿起。医院做了活检手术，医院、医院、医院的专家会诊后得出淋巴结节阳性，建议移植后再评估是否需要手术。
到了年7月3日，在骨髓库找到了配型成功的供者，小翰昇随之进仓。8月15日顺利出仓，幸运的是孩子的淋巴结节变小了，孩子在朝着好的方向发展着。此时医生唯一担心的就是排异，因为小翰昇这种病的移植怕排异。（图为曹翰昇走出移植仓）
可越怕什么就越来什么，9月11日小翰昇开始出现拉肚子、便血现象，肠排如疾风骤雨般让治疗陷入困难，20多天的肠排折磨的小翰昇掉了22斤。大家还没缓过一口气，小翰昇又得上了胰腺炎，还有严重的腹腔积液。一个接一个的意外情况导致小翰昇的血液指标迟迟升不上来，医生没有办法又在脐血库紧急联系脐带血，为孩子的恢复争分夺秒的努力着。
小翰昇治疗到现在，十年间花费了多万。翰昇爸爸白黑不断地接着各种活，挣来的钱基本都变成了孩子的治疗费，小翰昇住院前范小红在家计件帮人加工衣服，勉强维持一家生计。两夫妻为治疗儿子万分努力着，可翰昇一波三折的治疗还是渐渐地拖垮了这个家。（图为病重的曹翰昇）
如今，范小红低价卖了村里的老宅，还借下了一屁股的债。每次双目失明的婆婆托人询问孙子的情况时，范小红都报喜不报忧的说马上就可以回家了，可只有她自己知道，如今儿子正处在生死攸关的时刻，她满脑子都是：自己跟死神抢了近10年的儿子，如今眼看着就要赢了，自己可千万要挺住！
