7岁的“排骨女孩”珍妮安静地坐在那里，仅剩13公斤的她让人不忍直视，化疗巨大的副作用让年幼的她生不如死，恶心呕吐肚子痛得打滚，还得了胰腺炎，将近两个月没有吃东西的她全身几乎只剩下骨头，哭闹着一刻也离不开妈妈。她说她都不记得肉是什么味道了，饥不择食的她有一次趴在妈妈的脖子狠狠咬了一口。妈妈吴何清强忍住眼泪，悲痛不已，她说只要女儿好，哪怕拿自己的命换都可以…
来自浙江温州瑞安的吴何清原本有一个幸福的家庭，育有一女一子。天有不测风云，一场灾难降临到女儿身上。年7月份，三岁的大女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病。她不敢耽误立即带着女儿来到上海儿童医学中心接受治疗。还没缓过神就签了一大堆同意书，病情严重化疗立即开始。
小珍妮经受很多次腰穿，很多次骨穿。医院的操作室里穿刺，针像钉子一样粗扎进她的身体里。对于孩子来说，不仅是巨大的疼痛感，还有深深的恐惧感。吴何清说她却只能站在门口等着，耳边充斥着孩子撕心裂肺的哭喊声，哭着喊着：“妈妈，救救我！”。自己在门外全身颤抖，止不住地流泪。但等到孩子出来，她必须立马擦干眼泪，笑着哄着女儿，给女儿勇气。三岁多的孩子本该有的欢声笑语都被可恶的疾病磨灭了，孩子所受的苦太多太多。
眼看着苦尽甘来，姐弟俩可以一起上学了，吴何清想着一家四口又可以幸福的在一起了，可是一次复查打破了这来之不易的平静，珍妮的病复发了，吴何清夫妻几天几夜以泪洗面，祸不单行，孩子的爷爷又被查出胃癌晚期，医院治疗，为了省下医药费给孙女治病。他说自己都已经80岁了，已经活够了。老人家唯一的希望就是孙女能健康平安地回来。吴何清医院住了三个多月，最终老人还是走了，那是吴何清看到了老公有史以来最脆弱的时候。可作为一个男人，他必须要振作起来，因为他是一家之主。吴何清和女儿没有见到老人最后一面，心里很是愧疚。
吴何清知道老公压力很大，珍妮爷爷的病里里外外也花了十多万。好在女儿很懂事，也很配合医生的治疗。让吴何清无比欣慰，每一次化疗都是一次生死考验，看着每次化疗后躺在病床上因为疼痛而皱起眉头的女儿，吴何清都在旁边偷偷地抹泪。可是化疗对她已经耐药了，医生说这么重的疗都没缓解，目前只有做CART，但是风险很大。也是唯一的办法，做CART回输四天后，女儿高烧不退，细胞因子风暴。女儿抽搐昏迷不醒，紧急转入ICU又持续抢救。医生下了病危通知书，说有可能醒不过来了，只能靠她自己的意志力了…
吴何清想起女儿之前和她说的话：妈妈你不要难过，我的病会看好的，我要永远和爸爸妈妈弟弟在一起，我还要背着书包去上学，和小朋友们一起玩。吴何清和丈夫默默走到走廊尽头的角落里，再也无法抑制心里的酸楚，捂着嘴哭了好久，她还这么小却要承受这么大的痛苦和折磨…她还有很多的愿望还没实现，她还没好好看看这个世界，老天爷你怎么可以带她走啊，夫妻俩在门口祈祷只要女儿能醒过来，就不去移植了不让她再受苦了！吴何清还想抱抱她，女儿你一定要醒过来，还有很多好玩的地方等着你去玩。夫妻俩在门口苦苦等了八天终于等来好消息，珍妮奇迹般地醒过来了。
半个月后女儿从lCU出来的那一刻，吴何清再次抱着女儿感觉是那么的幸福快乐！她再也不想放开，女儿在吴何清怀里委屈的说：“妈妈我好想你，我再也不想来这里了，我好害怕。”那一刻吴何清永远都刻骨铭心。她抱着孩子说：“医院了。”
本以为苦难的日子就此结束，可是痛苦就像噩梦般纠缠不放。年的2月份一次骨穿显示白血病再次复发。吴何清整个人石化了，她说自己虚弱的没有半点力气。他们不敢相信也不愿意相信，伤心，绝望，悲痛……夫妻俩哭成了一团，但现实是那么冷酷无情。医生说没什么希望了，但夫妻俩还是不想放弃。找病友打听说很多复医院，他医院，医生告诉再次做CART，然后移植要准备万左右，还要一切都顺利，又厚着脸向亲戚朋友借钱，从娘家借了30多万，以一分利息借了十多万，银行贷款20万，还卖掉乡下的房子。接下来又开始治疗了，打疗做CART两次都没成功，医生说希望非常渺茫。只能进行强移，小孩会很受罪…
“看着女儿坚定的眼神，她是那么的想要和我们在一起，哪怕是万分之一的希望我们也不会放弃！”吴何清说。年7月10号，珍妮终于回输了爸爸的骨髓细胞移植，成功出仓转入病房，可是一个月后检查还是有残留，太残忍了，付出那么多却得不到一点回报。医生说没办法了，只有停掉所有的免疫抑制剂的药，能不能排掉她身上恶性肿瘤，只能看她自己的造化。过了一个月左右终于等来了排异，先是皮排，肠排，肺排，终于把恶性肿瘤排掉了。
年至今，四年多珍妮经历了三次康复与复发。吴何清一家的命运不断地在天堂和地狱之间来回震荡，这种滋味用刻骨铭心来形容一点都不为过，在珍妮身上做了多少次的骨穿、腰穿、抽血、输血，吴何清已记不清了，病痛对她的摧残和折磨，让亲人无法直视。吴何清说作为母亲，她多么希望自己的孩子能够健健康康长大，多么希望在她身上所发生的一切从来没有发生过，或者自己代替都可以。
可是每日高达万元的费用，让夫妻俩深深体会到什么是“移植有价，排异无价”，医院已经花了一百多万，康复之路注定坎坷，虽然已经身无分文负债累累，但战胜排异就是胜利，想着女儿这三年多所承受的痛苦和折磨，夫妻俩再难也要坚持到底，现在没钱交住院费，因肠排被禁食已经两个多月没吃东西，眼睁睁看着女儿一天比一天瘦，瘦成皮包骨，女儿说她很想吃一口肉，她都不知道肉是什么味道了。饥不择食的她有一次实在忍不住趴在吴何清的脖子咬了一口。吴何清强忍住眼泪，她说只要女儿好，哪怕拿自己的命换都可以…
尽管女儿身体很难受，她还是努力地朝着我们微笑。现在移植八个月了，尽管身体很虚弱，坐也坐不住，她还是很喜欢画画。珍妮说：“自己长大要当个画家，画很多很多的画。将来要赚很多很多的钱给妈妈花。妈妈我好想和弟弟一样能去上学…”
面对如此高昂的费用，对于一个普通家庭来说真的无力承受，为女儿治疗已苦撑三年多。夫妻俩为照顾女儿，医院来回奔波，没有了收入。目前已山穷水尽，万般无奈下求助于社会。
